LA IMPORTANCIA DEL ASISTENTE PERSONAL EN LAS PERSONAS CON TEA

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otras consecuencias, produce, en aquellas personas que lo sufren, una gran fragilidad social, que se enmascara en una aparente capacidad que acentúa la invisibilidad de sus déficits. 

Esta es una de las principales circunstancias que llevan a las personas TEA a la infelicidad, a la frustración, a su marginación, e incluso y, en algunos casos, a la exclusión social.

No basta el tratamiento terapéutico psicológico o psiquiátrico para solventar estas situaciones. Las personas TEA precisan, en muchos casos y con distintas intensidades, un acompañamiento psicosocial para poder resolver aquellas situaciones que ofrece la vida y que, cualquier otra persona, como los neurotípicos, con más o menos dificultades son capaces de asumir posiciones que les llevan a superarlas.

En qué puede consistir este acompañamiento psicosocial y cómo instrumentar los recursos necesarios para hacer posible ese acompañamiento psicosocial, son algunos de los retos que el colectivo de personas con TEA reivindican. Y en este mismo sentido, reivindican que la sociedad comprenda que se trata de una necesidad tan vital, como lo puede ser para las personas con discapacidad motora el encontrar soluciones a las dificultades de movilidad.

Por lo tanto, vamos a tratar de poner de manifiesto en qué ha de consistir el acompañamiento, y qué parte del ordenamiento jurídico protege los derechos de las personas TEA para ello.

En cuanto al contenido de la asistencia psicosocial, sigo aquí el planteamiento que el Equipo Técnico de la Fundación Ángel Rivière (FAR) propone en el trabajo de asistencia para los usuarios de la Fundación, (véase los criterios de su plan de actuación anual).

En efecto, la compleja intervención con personas adultas TEA, requiere un tipo de intervención que, además de la técnicamente denominada Planificación Centrada en la Persona,  (PCP), precisa una intervención psicosocial, continua que permita atender a las múltiples necesidades que surgen en la vida cotidiana de estas personas en sus distintos ámbitos de actividad personal, trabajo, estudios y vida familiar y social habitual, esencialmente. 

Por es, es necesaria una atención especializada e individualizada según las circunstancias de cada persona y su grado de afectación, promoviendo la inclusión social de todas las personas adultas TEA (a todos los niveles) en plena igualdad de derechos, sin exclusiones, potenciando sus cualidades y facilitando la generalización de los aprendizajes funcionales para una vida independiente en beneficio de estas personas, así como de la propia sociedad en la que se desenvuelve su vida. 

Y dicho esto, es fácil comprender que la atención ha de referirse a múltiples actos y situaciones que han de abordar las personas TEA, situaciones de la vida cotidiana que sin apoyo no va a ser posible, en muchos casos, solucionar, dando lugar al fracaso tanto en el ámbito personal como en el laboral y social. El poder recurrir a una persona o institución, y esa es la idea que promueve la FAR, puede solucionar estas situaciones o al menos paliar sus devastadores efectos.

Pero la otra cuestión es si existen recursos para ello. Mantener un asistente personal o conformar una Institución, como la FAR, que garantice esa misma asistencia y apoyo ha de contar, además de con la aportación solidaria de todos los usuarios, con un apoyo público. 

Y ahí hemos de constatar enormes déficits. El marco legal ha de encontrarse en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, cuyo objetivo es la atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía persona; y este es el caso de las personas TEA, para el caso de que, como dice  su artículo 5.1 a), “Encontrarse en situación de dependencia en alguno de los grados establecidos…”


Y el artículo 14.5, a su vez establece que “Las personas en situación de dependencia podrán recibir una prestación económica de asistencia personal en los términos del artículo 19.”, que se refiere a “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación.”

Este es el punto en el que la Fundación Ángel Rivière sustenta parte de sus servicios y que suponen que el usuario, persona adulta con TEA, cuente con el apoyo de los profesionales, cualificados y especializados, para apoyar las necesidades de las personas TEA de modo que puedan solventar las dificultades que les impiden llevar una vida digna en el ámbito de sus actividades personales, familiares y sociales.

Autor: Ignacio Pantoja




Convocatoria de la Fundación Ángel Rivère en la Universidad Complutense

El próximo lunes 19 de febrero varios miembros de la Fundación participarán en una mesa redonda en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, para hablar de los Trastornos del Espectro del Autismo en el siglo XXI.

El acto tendrá lugar a las 10 de la mañana, y en él participarán, por parte de la Fundación Ángel Rivière, Ignacio Pantoja, persona con TEA y estudiante de Farmacia, Arancha Arroyo, psicóloga de la Fundación, Miguel Aulló, persona con TEA y psicólogo de la Fundación, y Mariluz Gutiérrez, catedrática de Lengua Española de la UNED y madre de una persona con TEA.





Actividades 2018. Sesiones informativas

El próximo viernes 27 de enero, a las 18.30, celebraremos una sesión informativa para dar detalles sobre las actividades dirigidas a adultos con TEA que va a llevar a cabo la Fundación en el presente año. Unos días más tarde, el 9 de febrero a las 6 de la tarde nos reuniremos con familiares de personas con Trastorno del Espectro Autista para explicar los talleres destinados a familias.





Entre las actividades dirigidas a adultos con TEA destaca el entrenamiento en habilidades sociales.
Con este taller se pretende mejorar las competencias sociales, de comunicación y de autonomía personal de los individuos con TEA que presenten necesidades significativas en estas áreas de su desarrollo, a través del aprendizaje de determinadas habilidades y estrategias.
Este programa se realizará en dos horarios diferentes:
-En horario de tarde: los miércoles de 18:00 a 20:00.
-En horario de mañana: los viernes de 11:00 a 13:00.

También ofreceremos un taller de ocio, que consistirá en actividades dirigidas para promover el ocio y tiempo libre de los adultos TEA dentro del entorno comunitario.

Este taller tendrá lugar los fines de semana.

Sobre las actividades para familiares de personas con TEA, se ofrecerán dos:

RESPIRO FAMILIAR
Este programa se realizará los viernes en horario de 18:00 a 20:00 horas, con una frecuencia quincenal, alternando con el espacio psicoeducativo para familias (escuela para padres).
Hemos creado este espacio, que se dará de forma paralela a un espacio de ocio dirigido por personas TEA, y que busca no sólo daros un respiro ante las responsabilidades que implican las necesidades de vuestros hijos, sino también unirlos y empoderarlos (a la vez que nos empoderamos nosotros) en sus potencialidades y sus identidades, haciéndoles sentir orgullosos de su calidad como personas.

TALLER PSICOEDUCATIVO PARA FAMILIARES (ESCUELA PARA PADRES)
Se busca ampliar la formación y conocimiento de las familias en relación con la problemática del TEA, así como desarrollar estrategias y herramientas que favorezcan la convivencia y las relaciones familiares a la vez que recreamos un espacio donde las familias puedan compartir sus experiencias con otras familias.
Este programa se realizará en horario de 18:00 a 20:00 horas los viernes, con una frecuencia quincenal, alternando con el espacio de respiro familiar.

Requiem por el Síndrome de Asperger


Este mes de Mayo de 2018, con el CIE-11 europeo desaparece definitivamente el diagnóstico de síndrome de Asperger o trastorno de Asperger; que hace referencia a los estudios de Hans Asperger a mediados del siglo XX, cosa que ya comenzó con el DSM-V americano en 2013. Aunque recordemos que Asperger siempre denominó a esta condición “psicopatía autística” y esta denominación se debe a los estudios de Lorna Wing en los años 80, quien dedicó el nombre del síndrome a este autor de manera póstuma.
Con esta nueva denominación, todos aquellos aspergers, aspies o aspis pasamos a tener un diagnóstico del confuso trastorno del espectro autista que más que un diagnóstico parece un cajón de sastre.
Para todas aquellas personas que nos hemos sentido asperger y nos hemos visto identificados con esa palabra durante muchos años, supone una gran pérdida, igual que para toda la cultura social que ha generado estos últimos 20 años.
Por todo ello, porque este 18 de Febrero será la última vez que lo celebremos, le dedicaré unas palabras a este sustantivo que me ha acompañado durante 16 años.
Recuerdo la primera vez que lo escuché, tenía 17 años, en 2002, iba en el coche con mis padres por la autopista en una noche de verano.
Recuerdo como por primera vez me descubrieron lo que había sospechado toda mi vida, que yo no era como los demás con los que había compartido clase todos esos años.
Ahí empecé a entender mi diferencia, mi discriminación y aislamiento con respecto a la gente de mi edad para la que nunca había logrado encontrar una mísera respuesta.

Esa palabra “asperger”, fue mucho más que el hecho de tener una justificación para todos los males que habían acontecido contra mí y contra mi familia durante 18 años, algo mucho más que entender por qué se metían conmigo.
Que no era yo el culpable de estar solo, que no era un maleducado, ni una malísima persona como me achacaba la mayoría de la gente.
Una cosa que ponía fin al calvario y sufrimiento que habían pasado mis padres por buscar “algo” a lo que no encontraban respuesta, pues yo nunca tuve diagnóstico de nada.

Para mí la palabra asperger significó el comienzo de otra vida, la vida en la que por fin los demás y sobre todo yo mismo, podía aceptar que tenía ciertas limitaciones y merecían respeto y no castigo.
También significó para mis padres el terminar con un sinfín  de problemas en su vida que les traían de cabeza y poder agarrarse a algo sólido y compartido con otros padres.
Esto sirvió para que los primeros psicólogos y profesionales empezaran a trabajar de cara al asperger y a hacer terapias enfocadas a este síndrome, especialistas en ayudarnos; y a crear asociaciones de personas asperger adultas y de padres de niños, como la Asociación Asperger Madrid o fundaciones como la Fundación Ángel Rivière - FAR para aspergers adultos con padres mayores que necesitamos un asistente personal, así  como poder implicarnos directamente en la Fundación y reclamar y defender nuestros propios derechos por medio del activismo y la política sin necesidad de que todo lo hicieran psicólogos privados o psiquiatras que quieren agrandar su ego a través de tratarnos como enfermos.

Y aunque ahora sé infinitamente más sobre el TEA de lo que sabía con 18 años, empecé mi germen de lucha TEA, aquella reivindicación de que, aunque seamos diferentes, merecemos el mismo respeto y tenemos los mismos derechos por el simple hecho de ser humanos como los neurotípicos.
Así tuvimos claro que el asperger era un problema, pero no una enfermedad, pues no se cura , ni se contagia , ni existe ningún tratamiento para esto; sino que el principal problema que tenemos se llama ignorancia e invisibilización de la sociedad, por ello empezamos a juntarnos, primero entre padres y ahora entre los propios afectados que vamos creciendo y desarrollando competencias y facultades para hacer frente a las injusticias que el mundo nos pone encima.

Desde ahí muchos jóvenes TEActivistas fuimos cogiendo fuerza, dándonos cuenta de nuestra identidad y de que no dejaríamos que se pisotearan nuestros derechos, que nuestras limitaciones sociales no son culpa nuestra, sino por la ignorancia, la intolerancia y la falta de respeto total a los diferentes.
Y es lo que nos dio el nombre  “asperger” a todos, una identidad, una lucha común y una unión mediante un colectivo que tenía que defender sus derechos frente a la mayoría, un reconocimiento de nuestra esencia.
El estar discriminado y marginado nos hace ver las cosas diferentes y nos volvemos más sensibles y combativos, y con más ganas de cambiar el mundo. De luchar por aquellos que más lo necesitan a fin de que no pasen por lo que hemos pasado . De ser inconformista y rebelde con la sociedad.

Y es que los diferentes, como ya ocurrió con el colectivo LGTBI, somos lo que tenemos que luchar contra las injusticias y los desequilibrios y combatir la indiferencia; no podemos permitir que psicólogos y psiquiatras neurotípicos hablen de nosotros sin contar con nuestra VOZ propia de la experiencia personal, pues esto es un tipo de “despotismo ilustrado” un abuso como cuando los hombres daban derechos y hablaban por las mujeres sin ser estas las protagonistas.

Por ello, por todos los TEA, o todos los aspis del futuro, dedicaré mi vida y mi esfuerzo entero al igual que otros TEActivistas para combatir a quienes nos hacen daño, ya sea por maltrato, por hacerles el vacío o escudándose en su supuesta “superioridad neurotípica”.


Para que las cosas no vuelvan a suceder. Por los derechos humanos.
Por todos y todas y por mí.

Autor: Ignacio Pantoja


El "TEActivismo" de Ignacio


Mañana, en "Muestra TE A los demás", el día de puertas abiertas de la Fundación, Ignacio Pantoja expondrá su interés por el "TEActivismo". 
Recordad, la cita es mañana a las 17.00 en la sede de la Fundación Ángel Riviere.



MI COMPROMISO CON LA LUCHA TEA

Cuando me preguntan por qué me hice teactivista, lo primero que me viene a la cabeza es que lo hice por mí en primer lugar, yo fui un diagnosticado tardío, no conseguí el diagnóstico hasta ser mayor de edad.
Durante muchísimos años tuve un marco de incomprensión tanto de profesores como de compañeros en los colegios público, privado y concertado al que fui hasta los 20 años.
Allí experimente un maltrato físico y psicológico que hizo de mi vida un infierno, pero no solamente a mí sino a otras personas con discapacidad.
Lo que más me dolió era que me llamaran “no normal”, que dijeran “que era un enfermo” o que dijeran “que tenía un problema de la cabeza” aparte de la dictadura me miedo y la opresión que pase todos esos años, con menos derechos que los demás y en posición de inferioridad a los demás, siendo el blanco de burlas y maltratos tanto yo como otras personas con discapacidad.
También fui maltratado por un médico psiquiatra de un hospital donde me ingresaron, que viéndose con poder sobre mí abuso de su autoridad diciéndome que no iba a ver más a mis padres y que no iba a salir del hospital ni a poder hacer una carrera ni vivir bien nunca, aparte de gritos y otros malos tratos psicológicos.
Es por todo ello por lo que me planteé que alguien debía de luchar por los derechos de las personas con discapacidad psíquica y en concreto por las personas autistas.
Lo primero que pensé es que éramos nosotros mismos los que debíamos luchar por nuestros derechos, establecer contactos, asociarnos y remar en una misma dirección.
Para ello teníamos que concienciar al mundo de que no somos muy diferentes a los neurotípicos, que el autismo no es contagioso, que ni siquiera es una enfermedad, que tenemos sentimientos, empatía y que podemos ser muy buenos amigos e integrarnos socialmente.
Durante estos años de mi vida adulta, en especial en estos últimos trece años de los 20 a los 33 he conocido mucha gente que me ha rechazado por lo que soy, porque “tenía un cerebro muy diferente” o porque “les podía contagiar algo”, todo por parte de personas que superaban la mayoría de edad, de universitarios.
También he conocido a mucha gente que aun no habiéndome agredido verbalmente me ha “ghosteado” o hecho el vacío apartándome de grupos sociales o no invitándome a las quedadas como al resto de compañeros.
Este tipo de cosas me animan cada día que me levanto a luchar por los derechos de las personas TEA, o mejor dicho CEA, pues no somos unos trastornados y a no cesar en mi empeño hasta lograr una igualdad real entre nosotros y los neurotípicos. Este tipo de cosas ocasionan que luego, pese a tener carrera y máster, no quieran darnos empleo, por discriminación y prejuicios.
Ser parte de un colectivo que queda invisibilizado por no conocer su naturaleza es muy frustrante, por eso la visibilización, el hecho de dar charlas o hacer actos y hablar sobre ello conduce a la normalización de nuestra identidad y que no pase como durante todos estos siglos.
El poder tener un diagnóstico y reconocida una condición humana y una identidad personal dentro del espectro nos da la posibilidad de poder explicarnos, más aún si lo hacemos nosotros mismos.
El ser teactivista da la oportunidad de mediante la palabra abrir las puertas a mucha gente, de unir puentes entre personas CEA y personas neurotípicas y juntar posturas y compartir puntos en común, cosa que antes no era posible. Y de entendernos los unos a los otros sin que haya miedo, suspicacia o discriminación.
La visibilización y la concienciación llevan a hacer normal algo que antes no podía comprenderse y generaba malestar y rechazo por la mayor parte de la población. Y que nos hace la vida muy difícil, en algunos casos, imposible.
El poder defender esta causa es la llave a un mundo donde podamos estar incluidos y ser iguales a los neurotípicos manteniendo nuestra diversidad. Con los mismos derechos y oportunidades reales y no tener que estar abocados a la soledad o a la exclusión.
Por ello, si al final de mi vida, un niño, un adolescente o un adulto CEA puede acudir a un colegio, a un instituto, a la universidad, al trabajo o a cualquier lugar social con naturalidad me daré por satisfecho y con mi misión cumplida con la sociedad.
Dialogar y escuchar es una parte muy importante del contrato social en la vida y saber explicar a los neurotípicos, pero a la vez saber escucharles lo que nos tienen que decir, son los pasos necesarios para la inclusión y la normalización de las personas en el espectro.

Autor: Ignacio Pantoja (persona con TEA)