El "TEActivismo" de Ignacio


Mañana, en "Muestra TE A los demás", el día de puertas abiertas de la Fundación, Ignacio Pantoja expondrá su interés por el "TEActivismo". 
Recordad, la cita es mañana a las 17.00 en la sede de la Fundación Ángel Riviere.



MI COMPROMISO CON LA LUCHA TEA

Cuando me preguntan por qué me hice teactivista, lo primero que me viene a la cabeza es que lo hice por mí en primer lugar, yo fui un diagnosticado tardío, no conseguí el diagnóstico hasta ser mayor de edad.
Durante muchísimos años tuve un marco de incomprensión tanto de profesores como de compañeros en los colegios público, privado y concertado al que fui hasta los 20 años.
Allí experimente un maltrato físico y psicológico que hizo de mi vida un infierno, pero no solamente a mí sino a otras personas con discapacidad.
Lo que más me dolió era que me llamaran “no normal”, que dijeran “que era un enfermo” o que dijeran “que tenía un problema de la cabeza” aparte de la dictadura me miedo y la opresión que pase todos esos años, con menos derechos que los demás y en posición de inferioridad a los demás, siendo el blanco de burlas y maltratos tanto yo como otras personas con discapacidad.
También fui maltratado por un médico psiquiatra de un hospital donde me ingresaron, que viéndose con poder sobre mí abuso de su autoridad diciéndome que no iba a ver más a mis padres y que no iba a salir del hospital ni a poder hacer una carrera ni vivir bien nunca, aparte de gritos y otros malos tratos psicológicos.
Es por todo ello por lo que me planteé que alguien debía de luchar por los derechos de las personas con discapacidad psíquica y en concreto por las personas autistas.
Lo primero que pensé es que éramos nosotros mismos los que debíamos luchar por nuestros derechos, establecer contactos, asociarnos y remar en una misma dirección.
Para ello teníamos que concienciar al mundo de que no somos muy diferentes a los neurotípicos, que el autismo no es contagioso, que ni siquiera es una enfermedad, que tenemos sentimientos, empatía y que podemos ser muy buenos amigos e integrarnos socialmente.
Durante estos años de mi vida adulta, en especial en estos últimos trece años de los 20 a los 33 he conocido mucha gente que me ha rechazado por lo que soy, porque “tenía un cerebro muy diferente” o porque “les podía contagiar algo”, todo por parte de personas que superaban la mayoría de edad, de universitarios.
También he conocido a mucha gente que aun no habiéndome agredido verbalmente me ha “ghosteado” o hecho el vacío apartándome de grupos sociales o no invitándome a las quedadas como al resto de compañeros.
Este tipo de cosas me animan cada día que me levanto a luchar por los derechos de las personas TEA, o mejor dicho CEA, pues no somos unos trastornados y a no cesar en mi empeño hasta lograr una igualdad real entre nosotros y los neurotípicos. Este tipo de cosas ocasionan que luego, pese a tener carrera y máster, no quieran darnos empleo, por discriminación y prejuicios.
Ser parte de un colectivo que queda invisibilizado por no conocer su naturaleza es muy frustrante, por eso la visibilización, el hecho de dar charlas o hacer actos y hablar sobre ello conduce a la normalización de nuestra identidad y que no pase como durante todos estos siglos.
El poder tener un diagnóstico y reconocida una condición humana y una identidad personal dentro del espectro nos da la posibilidad de poder explicarnos, más aún si lo hacemos nosotros mismos.
El ser teactivista da la oportunidad de mediante la palabra abrir las puertas a mucha gente, de unir puentes entre personas CEA y personas neurotípicas y juntar posturas y compartir puntos en común, cosa que antes no era posible. Y de entendernos los unos a los otros sin que haya miedo, suspicacia o discriminación.
La visibilización y la concienciación llevan a hacer normal algo que antes no podía comprenderse y generaba malestar y rechazo por la mayor parte de la población. Y que nos hace la vida muy difícil, en algunos casos, imposible.
El poder defender esta causa es la llave a un mundo donde podamos estar incluidos y ser iguales a los neurotípicos manteniendo nuestra diversidad. Con los mismos derechos y oportunidades reales y no tener que estar abocados a la soledad o a la exclusión.
Por ello, si al final de mi vida, un niño, un adolescente o un adulto CEA puede acudir a un colegio, a un instituto, a la universidad, al trabajo o a cualquier lugar social con naturalidad me daré por satisfecho y con mi misión cumplida con la sociedad.
Dialogar y escuchar es una parte muy importante del contrato social en la vida y saber explicar a los neurotípicos, pero a la vez saber escucharles lo que nos tienen que decir, son los pasos necesarios para la inclusión y la normalización de las personas en el espectro.

Autor: Ignacio Pantoja (persona con TEA)

Día de puertas abiertas: Muestra TE A los demás


¿DISCAPACIDAD O EXCLUSIÓN SOCIAL?

La Unión Europea, en el Informe conjunto sobre la inclusión social de 2003, definió exclusión social como “un proceso que relega a algunas personas al margen de la sociedad y les impide participar plenamente debido a su pobreza, a la falta de competencias básicas y oportunidades de aprendizaje permanente, o por motivos de discriminación. Esto las aleja de las oportunidades de empleo, percepción de ingresos y educación, así como de las redes y actividades de las comunidades. Tienen poco acceso a los organismos de poder y decisión y, por ello, se sienten indefensos e incapaces de asumir el control de las decisiones que les afectan en su vida cotidiana.”
Como he comentado en anteriores artículos, yo como persona con TEA tengo reconocida administrativamente una discapacidad. Muchas personas con TEA son reconocidos así por la Administración mientras que otros no lo son. A veces los criterios de las administraciones públicas producen esas situaciones de discriminación entre ciudadanos con los mismos derechos...

Este reconocimiento de la discapacidad, que puede ser en diversos grados según el nivel de dificultad de integración social que se aprecie, se hace para poder tener un apoyo social; en el caso de personas TEA, para vivir en un mundo de neurotípicos que la mayoría de las veces no son conscientes de nuestras peculiaridades.

Pero no basta una declaración administrativa, pese a lo que puede suponer de apoyo social, legítimo y debido... La defensa de mantener la propia integridad y conseguir, entre otras importantes cosas, poder acceder a un puesto de trabajo, un lugar donde vivir y una cierta autorrealización de ocio, facilitando que éste no solo se lleve a cabo en un entorno centrado siempre con otras personas con TEA, sino también neurotípicas, pues no debe ser vetado el hecho de poder relacionarnos con otras personas de otro sexo, raza, nacionalidad, orientación sexual ni en este caso con una condición neurológica distinta, lo que al menos así se debe defender, debe ser objeto de una posición comprometida, primero por las personas con TEA en la medida de sus posibilidades, y también por la parte de la sociedad que solidariamente se lo proponga. Lo contrario sería exclusión.

Esto nos hace plantearnos, muchas veces, qué es lo que impide poder llevar una vida como la de los demás, en apariencia somos como todos pues solemos ser personas sanas en lo físico, pese a las secuelas que en algunos casos dejan la medicación que se nos prescribe (sobre esto cabría una nueva reflexión)  en ocasiones, hasta con un nivel de inteligencia superior a la media, con carreras, un máster etc. Por qué somos sujetos de exclusión.

Pensándolo con tranquilidad y lógica no deberíamos tener otros problemas a la hora de convivir, que los que ya conocemos y sobre los que trabajamos para superarlos en lo posible, y respecto de los que la sociedad debe mostrar comprensión como entiende las dificultades de un ciego o de cualquier otra persona con diversidad funcional sensorial o física, que son fácilmente aceptados; pero siempre que lo sometemos a reflexión comprobamos la discriminación de que somos objeto por incomprensión y que nos acerca a la exclusión con las terribles consecuencias que comporta, de modo que la dificultad evidente para ser aceptados con nuestra propia diversidad dificulta la aceptación en el grupo social, ya sea de ocio o de trabajo.
Esta dificultad suele ser consustancial a todas las personas con un TEA y hace que nuestro problema pueda identificarse con la definición antes aludida de exclusión social.
Efectivamente nos sentimos relegados por las personas neurotípicas, que nos marginan de sus círculos de amistad impidiéndonos participar debido a nuestro distinto modo de pensar, encajar las adversidades de la vida o comprender las claves en que se desarrollan las relaciones sociales. Y esto genera una baja autoestima que puede conllevar trastornos concomitantes como ansiedad, depresión, trastorno obsesivo-compulsivo o una manera triste y melancólica de ver la vida.



Esta exclusión se debe efectivamente a la falta de competencias sociales que conlleva el síndrome de Asperger o el TEA, es invisible, porque somos un colectivo que a los ojos de nuestros conciudadanos aparecemos como gente sin problema, con la que, simplemente no empatizan y por tanto no tienen interés en integrar en su grupo, hacer con nosotros planes de ocio o compartir un café, nos excluyen porque les parecemos “raros” y esto les genera inquietud, malestar e incluso miedo por ser diferentes.

Esa falta de empatía con nuestra realidad, nuestra forma de ser y de comprender, supone claramente una exclusión social que nos veta la participación plena en nuestro círculo más cercano, primero en el colegio, luego en el instituto, en la universidad y en el trabajo, donde es imposible evitarlo ya que ganamos nuestro salario para poder comer y mantener un sitio donde vivir.

También nos reduce en gran medida las oportunidades de empleo y con ello la percepción de ingresos, cosa que es contraria a los valores de la Constitución Española y a la carta de los derechos humanos de la ONU, donde no deberíamos cobrar menos por ser TEA, cosa que también pasa al colectivo femenino.

Nuestro colectivo, como decía, es invisible, no tenemos rasgos especiales como los síndrome de Down, nuestra inteligencia es normal o superior a la media, y no planteamos problemas patentes a la sociedad como otros colectivos en riesgo de exclusión, como las personas sin hogar, mujeres maltratadas, inmigrantes, enfermos mentales, personas relacionadas con las drogas, la prostitución, la cárcel, etc., cuyos problemas son tangibles, concretos y para los cuales existen programas institucionales de inserción, que los convierten en temporales, en muchos casos.
Es verdad que nuestra sociedad cada día es más egoísta e individualista, cada vez se trata más de permanecer al margen de aquello que disgusta o molesta, se puede ser solidario aportando una cuota a una ONG que se ocupe de alguno de los colectivos en riesgo de exclusión pero no se mira alrededor para ser conscientes de que hay personas que están al lado y pueden necesitarnos, personas a las que mirar a los ojos y dar una oportunidad.

Muchas veces nos han calificado de “enfermos” despectivamente y ofensivamente, y muchas personas consideran que el autismo es una enfermedad, cuando se trata de un síndrome, pero habrá que preguntarse muchas veces: ¿somos considerados enfermos por autistas, o nos tratan de enfermos porque personas llamadas “normales”, desconocen lo que nos sucede o sentimos y temen que pueda dañar su integridad física y psicológica y por ello somos objeto de exclusión?

La exclusión social lleva a la tristeza, a la depresión y a la desesperación, que se ve paliada en los primeros años de la vida por el entorno familiar, pero cuando la vida adulta va avanzando, las posibilidades de exclusión de nuestro colectivo son mayores.
Por eso es necesario que las personas con TEA seamos visibles, que las instituciones sean conscientes de nuestras necesidades y que se divulgue que somos un colectivo que tenemos mucho que dar a la sociedad, que no somos enfermos mentales, sino personas inteligentes con valores muy relevantes, como nuestra sinceridad, nuestra capacidad de trabajo, nuestras ganas de aportar nuestro esfuerzo, cada uno en el ámbito de la profesión para la que nos hemos formado y que tenemos una gran disposición para la amistad, el afecto y la solidaridad; por ello es necesario más actos, más charlas, dar más visibilidad y también como hago yo escribir artículos, que se publiquen y que se lean, incluso por gente que no tenga contacto con el colectivo.

El rechazo por parte de los círculos en los que nos movemos, sin hacer un mínimo esfuerzo por conocernos e incluirnos, hemos de combatirlo haciéndonos visibles y mostrando a la sociedad nuestros valores.

Lo peor de ser TEA es tener una diversidad invisible que los demás disfrazan de discapacidad. Pues contra lo que más tenemos que trabajar hasta que sea aceptado no es contra nuestra neurodiversidad sino contra las personas que hacen que estemos excluidos, no nos aceptan en un trabajo o nos obligan a hacer más más esfuerzos para alcanzar o conseguir lo que otras personas consiguen con normalidad.

No es cosa solo de las propias personas con TEA, sino de sus familias, padres y hermanos que sufren con ellos y necesitan ayuda de las instituciones públicas como el Estado, las Comunidades Autónomas y los Ayuntamientos, por ejemplo, alcanzando logros administrativos, que serían, sin discriminación para todos, el que un solo hijo con una discapacidad administrativa del 65% ya sirva para ser familia numerosa, ya que si un hijo con el 33% vale por dos, uno con el 65% o más debería de valer por tres ya que ocasiona muchísimos más gastos y problemas.

Igualmente es importante que las fundaciones como la fundación Ángel Rivière que está para cuando los padres no puedan ocuparse de sus hijos adultos tengan más ayudas y subvenciones públicas y más gente que sea voluntaria y cobre por ello, por eso es necesaria la política y el hacer leyes…creo que sería bueno e interesante tener algún o alguna diputado o diputada con TEA en el Congreso, el Senado o en las comunidades autónomas, ya que somos cada vez un colectivo más grande y con más necesidades.

Todo esto sin contar que la propia discriminación pasa a los padres y hermanos cuando la gente por la calle señala, mira mal y comenta mal de las personas con TEA, sin tener la suficiente empatía e información para ponerse en su lugar.

Por todo creo que hay que ser TEActivista, y personalmente me lo propongo, más por los demás que por mí, porque quiero que las personas con TEA del futuro tengan una vida sin bullyng en su infancia y adolescencia, con trabajo, con independencia, con el mismo salario que los neurotípicos y con capacidad de hacer amigos de todo tipo, pues no es mejor ni peor un amigo TEA que un amigo neurotípico y esto la gente lo tiene que saber, dando voz e imagen a nuestro colectivo.

Es una de mis misiones en la vida y por ello altruistamente, mientras estudio, dedico tiempo y energía a luchar por los TEA y sus familias.

Autor: Ignacio Pantoja

El testimonio de un joven con autismo: la incomunicación

¿Qué sienten las personas con autismo de alto funcionamiento? ¿Cuáles son sus vivencias? ¿Cómo podemos ayudarles? ¿Qué necesidades tienen?

Para contestar a la multitud de preguntas que se plantean en torno al autismo nos puede ayudar el testimonio de nuestro compañero y amigo Ignacio Pantoja, un joven que forma parte de la Fundación Ángel Rivière.

LA NECESIDAD DE COMUNICARME CON LA ESCRITURA

El Síndrome de Asperger y los Trastornos del Espectro Autista, suponen para las personas que lo padecen una gran dificultad de comunicación con otras personas, y éstas, generalmente no comprenden el sufrimiento que produce esta dificultad.
De este modo, algunos TEA, experimentamos la necesidad de escribir este sentimiento porque  nos sentimos infinitamente solos e infinitamente tristes ante la necesidad de expresarnos y la dificultad de poder hacerlo interpersonalmente.

Esto es así, este sentimiento de soledad se manifiesta en la incomprensión de las personas con las que nos relacionamos. Sentimos que en nuestro entorno se nos niega la palabra y con ella los sentimientos, hasta el punto, que personas consideradas próximas, neurotípicas, parecen  negarnos la palabra bien porque se distancian personalmente, o porque no alcanzan a comprender la necesidad de comunicar las cosas que nos preocupan; todo esto nos produce una sensación inmensa de inseguridad y de temor ante la sociedad y en nuestra vida cotidiana de relación.
Nos parece que no somos escuchados, que nuestros problemas son ignorados cuando queremos exponerlos públicamente o porque no responden a nuestras llamadas de ayuda, que nacen de nuestra singular forma de entender la vida.






Esto alcanza una dimensión aún mayor, cuando chicos y chicas TEA, jóvenes, nos encontramos con enormes dificultades de acercarnos a otros jóvenes, chicos y chicas, ante los que nos sentimos atraídos, pretendiendo simplemente poder conversar o pasear, muestras su reticencias ante nuestra falta de habilidad o simplemente ante la falta de comprensión de nuestras dificultades y diferencias. Sobre esto es muy necesario establecer canales de formación para que las personas con TEA sean reconocidos en sus valores y seamos comprendidos por la sociedad.
Esta falta de acercamiento produce soledad e incomunicación, que en muchos casos no comprendemos y consideramos tratamiento social injusto. Y surge el deseo, como es en mi caso, de  gritar al mundo mis palabras  para cambiar el mundo, aunque la dura realidad nos mantiene encerrados en el marco de la incomprensión.

Creo, y lo he manifestado en otras ocasiones, que no debemos conformarnos con las relaciones solo con personas TEA. No debemos caer en el gueto de los TEA. A veces siento la necesidad de movilizar a los TEA para gritar al resto de la sociedad en la que vivimos, que somos personas con valores y que nuestra diferencia no debe convertirse en aislamiento e incomprensión.

Siempre echamos de menos  oportunidades de hablar con las personas neurotípicas que son o han sido a lo largo de nuestra vida amigos o amigas, para poder mantener o retomar aquellos momentos de relación personal, que se han frustrado o se frustran por las dificultades de comprensión, y tal vez también, por las dificultades de saber manejar los encuentros de modo que n solo sean nuestros problemas los que monopolicen unas conversaciones sino que sepamos, y nos ayuden, a abrirnos a los problemas de los demás. No es fácil. Pero lo necesitamos.

No conseguir romper ese cerco, nos aproxima a la depresión y a ideas autolíticas que, expresadas, contribuyen a aislarnos aún más. Pedimos ayuda para romper esas barreras, ayuda que no pueden partir sino de la comprensión y la solidaridad. Que también debemos exigirnos a nosotros.
Tal vez, y simplemente, tener oportunidad de charlar y compartir sentimientos con naturalidad con las personas que nos rodean y con las que compartimos la vida en sociedad, nos ayudaría a salir del encierro en que a veces nos sentimos.

Y aquí es donde empezaba. No es fácil expresar estas ideas verbalmente. Necesito trasmitirlas. La escritura y la publicación de estos escritos creo que nos pueden ayudar a encontrar comprensión en los sentimientos de soledad y aislamiento que en muchos casos nos dominan y nos abocan a la depresión y a la esterilidad social, para salir adelante y empezar a amar la vida, dejando de vivir en el lamento y ver la vida gris para verla en colores.

De nuevo lo diré. La escritura nos puede servir para expresar el dolor que anida en el corazón difícil de quitar y para compartir esta reflexiones  con todo el mundo que se acerca a leer, pues los autistas no somos personas que no quieren comunicarse sino que, barreras de incomprensión, diferencias y recelos se lo impiden.

Ignacio Pantoja


Cambios de fechas en nuestro Taller de padres

Tenemos algunos cambios de última hora para las últimas sesiones de nuestro Taller para familias de personas con TEA. Aquí los podéis ver:


Sobre la incapacitación legal y la curatela

Recientemente hemos celebrado la tercera entrega de nuestro Taller de Padres, con una sesión llamada "Incapacidad legal y tutela de personas con discapacidad". La conferencia estaba a cargo de Félix Pantoja, fiscal del Tribunal Supremo y patrono de la Fundación Ángel Rivière.


La sesión fue muy interesante y despejó muchas dudas de los familiares reunidos en nuestra sede. Fue muy útil, que es lo que pretendemos con estas reuniones.

Os dejamos aquí las diapositivas de la presentación, por si queréis revisarlas:

Protección legal a personas con discapacidad