El testimonio de un joven con autismo: la incomunicación

¿Qué sienten las personas con autismo de alto funcionamiento? ¿Cuáles son sus vivencias? ¿Cómo podemos ayudarles? ¿Qué necesidades tienen?

Para contestar a la multitud de preguntas que se plantean en torno al autismo nos puede ayudar el testimonio de nuestro compañero y amigo Ignacio Pantoja, un joven que forma parte de la Fundación Ángel Rivière.

LA NECESIDAD DE COMUNICARME CON LA ESCRITURA

El Síndrome de Asperger y los Trastornos del Espectro Autista, suponen para las personas que lo padecen una gran dificultad de comunicación con otras personas, y éstas, generalmente no comprenden el sufrimiento que produce esta dificultad.
De este modo, algunos TEA, experimentamos la necesidad de escribir este sentimiento porque  nos sentimos infinitamente solos e infinitamente tristes ante la necesidad de expresarnos y la dificultad de poder hacerlo interpersonalmente.

Esto es así, este sentimiento de soledad se manifiesta en la incomprensión de las personas con las que nos relacionamos. Sentimos que en nuestro entorno se nos niega la palabra y con ella los sentimientos, hasta el punto, que personas consideradas próximas, neurotípicas, parecen  negarnos la palabra bien porque se distancian personalmente, o porque no alcanzan a comprender la necesidad de comunicar las cosas que nos preocupan; todo esto nos produce una sensación inmensa de inseguridad y de temor ante la sociedad y en nuestra vida cotidiana de relación.
Nos parece que no somos escuchados, que nuestros problemas son ignorados cuando queremos exponerlos públicamente o porque no responden a nuestras llamadas de ayuda, que nacen de nuestra singular forma de entender la vida.






Esto alcanza una dimensión aún mayor, cuando chicos y chicas TEA, jóvenes, nos encontramos con enormes dificultades de acercarnos a otros jóvenes, chicos y chicas, ante los que nos sentimos atraídos, pretendiendo simplemente poder conversar o pasear, muestras su reticencias ante nuestra falta de habilidad o simplemente ante la falta de comprensión de nuestras dificultades y diferencias. Sobre esto es muy necesario establecer canales de formación para que las personas con TEA sean reconocidos en sus valores y seamos comprendidos por la sociedad.
Esta falta de acercamiento produce soledad e incomunicación, que en muchos casos no comprendemos y consideramos tratamiento social injusto. Y surge el deseo, como es en mi caso, de  gritar al mundo mis palabras  para cambiar el mundo, aunque la dura realidad nos mantiene encerrados en el marco de la incomprensión.

Creo, y lo he manifestado en otras ocasiones, que no debemos conformarnos con las relaciones solo con personas TEA. No debemos caer en el gueto de los TEA. A veces siento la necesidad de movilizar a los TEA para gritar al resto de la sociedad en la que vivimos, que somos personas con valores y que nuestra diferencia no debe convertirse en aislamiento e incomprensión.

Siempre echamos de menos  oportunidades de hablar con las personas neurotípicas que son o han sido a lo largo de nuestra vida amigos o amigas, para poder mantener o retomar aquellos momentos de relación personal, que se han frustrado o se frustran por las dificultades de comprensión, y tal vez también, por las dificultades de saber manejar los encuentros de modo que n solo sean nuestros problemas los que monopolicen unas conversaciones sino que sepamos, y nos ayuden, a abrirnos a los problemas de los demás. No es fácil. Pero lo necesitamos.

No conseguir romper ese cerco, nos aproxima a la depresión y a ideas autolíticas que, expresadas, contribuyen a aislarnos aún más. Pedimos ayuda para romper esas barreras, ayuda que no pueden partir sino de la comprensión y la solidaridad. Que también debemos exigirnos a nosotros.
Tal vez, y simplemente, tener oportunidad de charlar y compartir sentimientos con naturalidad con las personas que nos rodean y con las que compartimos la vida en sociedad, nos ayudaría a salir del encierro en que a veces nos sentimos.

Y aquí es donde empezaba. No es fácil expresar estas ideas verbalmente. Necesito trasmitirlas. La escritura y la publicación de estos escritos creo que nos pueden ayudar a encontrar comprensión en los sentimientos de soledad y aislamiento que en muchos casos nos dominan y nos abocan a la depresión y a la esterilidad social, para salir adelante y empezar a amar la vida, dejando de vivir en el lamento y ver la vida gris para verla en colores.

De nuevo lo diré. La escritura nos puede servir para expresar el dolor que anida en el corazón difícil de quitar y para compartir esta reflexiones  con todo el mundo que se acerca a leer, pues los autistas no somos personas que no quieren comunicarse sino que, barreras de incomprensión, diferencias y recelos se lo impiden.

Ignacio Pantoja


Cambios de fechas en nuestro Taller de padres

Tenemos algunos cambios de última hora para las últimas sesiones de nuestro Taller para familias de personas con TEA. Aquí los podéis ver:


Sobre la incapacitación legal y la curatela

Recientemente hemos celebrado la tercera entrega de nuestro Taller de Padres, con una sesión llamada "Incapacidad legal y tutela de personas con discapacidad". La conferencia estaba a cargo de Félix Pantoja, fiscal del Tribunal Supremo y patrono de la Fundación Ángel Rivière.


La sesión fue muy interesante y despejó muchas dudas de los familiares reunidos en nuestra sede. Fue muy útil, que es lo que pretendemos con estas reuniones.

Os dejamos aquí las diapositivas de la presentación, por si queréis revisarlas:

Protección legal a personas con discapacidad





La Fundación trabaja a pleno rendimiento

La Fundación ha cumplido ya siete años. Por fin, después de unos comienzos desesperantemente lentos, en plena crisis, sin apenas ayudas, construyendo las bases de nuestro proyecto, empezamos a ver la luz. Desde el verano contamos con dos técnicos, y eso se nota muchísimo. Ambos son psicólogos: Arancha Arroyo, formada en la Universidad de Salamanca por Ricardo Canal, y Miguel Aulló, licenciado en psicología por la UAM. Se da la circunstancia de que Miguel es, además de psicólogo, uno de los usuarios de nuestra Fundación, es decir, es una persona con un Trastorno del Espectro del Autismo. Nos sentimos orgullosos de haber empleado a uno de nuestros chicos, y nos gustaría contratar a más. Como de momento eso no es posible, procuraremos ayudarles a buscar un empleo para que tengan una vida plena y autónoma.

Actualmente muchos de nuestros usuarios reciben apoyo en la cooperativa Ubica, pero ya la misma Fundación está ofreciendo apoyo psicológico y para la vida cotidiana, como suele ser necesario para las personas con TEA, ayudas personalizadas, a la medida de cada individuo. A continuación resumimos parte de nuestras actividades.


Atención integral a usuarios y familiares

  • Seguimiento y valoración de la situación de los usuarios de la Fundación Ángel Rivière y sus familias. En este sentido, se ha llevado a cabo una evaluación continuada de las nuevas necesidades, demandas o inquietudes que hayan podido surgir a lo largo de estos meses para ajustar en la medida de lo posible nuestros apoyos. Se enumeran a continuación algunas de las actuaciones realizadas:

  • Valoración de las necesidades percibidas por algunas familias de la Fundación en relación al funcionamiento de sus hijos en diferentes ámbitos de la vida diaria, como puede ser el empleo, las relaciones sociales y familiares y las habilidades académicas.

  • Búsqueda de recursos sociales y laborales para nuestros usuarios con el fin de promocionar y potenciar las oportunidades en materia de empleo e inclusión social.

  • Seguimiento y coordinación con otros recursos que prestan apoyos a los usuarios de la FAR con con el fin de asegurar el mantenimiento y generalización de los aprendizajes funcionales a todos los contextos en los que el/la usuario/a se desenvuelve.


  • Seguimiento y evaluación individual de las dificultades que los usuarios presentan en las habilidades necesarias para desenvolverse de manera eficaz en su entorno, como por ejemplo, las habilidades necesarias para relacionarse socialmente y llevarse bien con los demás, habilidades para ejercer la responsabilidad y el autocontrol personal o habilidades necesarias para realizar de forma exitosa.


  • Apoyo psicosocial individualizado a distintos usuarios en función de la/s demanda/s solicitada/s y de su situación particular, en algunos casos en estrecha colaboración con familiares u otros agentes de interés (por ejemplo, otras entidades). Algunos de los apoyos que se han puesto en marcha son:
              -Apoyo y planificación en el estudio.
              -Apoyos para la participación en actividades comunitarias.
              -Apoyos en el entorno laboral.
              -Actividades dirigidas a la promoción de la vida independiente.
              -Apoyos en las gestiones administrativas.
              -Acompañamientos.

  • Información y asesoramiento a familias y usuarios en relación a diferentes cuestiones de interés psicosocial, como por ejemplo, recursos bibliográficos acerca del síndrome de Asperger, recursos sociales y pretaciones económicas, recursos de ocio, entre otras.
  • Construcción de una red de apoyos.

  • Indagar las necesidades del usuario en los diferentes contextos en los que se desenvuelve.

También se ha realizado una actividad de relajación/meditación (dos domingos al mes), y actividad de teatro social. 

Otras actividades

La Fundación ha participado en numerosos eventos, entre otros: 
  • Comparecencia de la técnico Arancha Arroyo en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de la Asamblea de Madrid el pasado 14 de marzo, con objeto de informar sobre la situación actual de las personas adultas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), además de dar a conocer la labor que la Fundación Ángel Rivière lleva a cabo en favor de estas personas, así como transmitir una serie de propuestas e iniciativas que desde la FAR consideramos necesarias en la Comunidad de Madrid. Por tanto, se le expuso a los señores y señoras diputados el panorama actual de desatención y de carencia de servicios institucionales que existe hacia las personas adultas con TEA y se demandó el compromiso serio y convencido de la Administración en sus distintos niveles sobre los problemas de las personas adultas con TEA.

  • Presentación de una Comunicación científica en el IX Congreso Internacional y XIV Nacional de Psicología Clínica (en Santander, 17-20 de noviembre), cuyos autores son Arancha Arroyo Chaves y Ricardo Canal Bedia.

  • Organización de la Charla-Debate “Personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en la sociedad actual” por parte de la Fundación Ángel Rivière, celebrada el 18 de noviembre en el Salón de Plenos de la Junta Municipal de Retiro, con la colaboración de la Junta de Retiro y la Liga Española Pro-Derechos Humanos.

  • Participación del técnico Miguel Aulló en la “Jornada de trabajo de concienciación a los medios de comunicación sobre cómo tratar adecuadamente las noticias y la imagen de las personas con TEA”, organizada por la Confederación Autismo España en colaboración con el CERMI.

  • Organización de la Charla-Debate “Síndrome de Asperger; Una realidad invisible. Cómo afrontar los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en la sociedad actual”, por parte de la Fundación Ángel Rivière, celebrada el 26 de enero en el Salón de Plenos del Centro Cultural Buenavista, con la colaboración del Grupo Guindalera por la Convivencia.

  • Asistencia al Acto Conmemorativo “X Aniversario Día Internacional del Síndrome de Asperger”, celebrado el día 17 del pasado mes de febrero y organizado por la Confederación Asperger España. En estas jornadas, se presentaron los resultados de un estudio en el que se analizaba la situación actual de las personas adultas con síndrome de Asperger en España, en relación al empleo, el ocio, las relaciones sociales y familiares, la vida independiente, entre otros aspectos.

  • Organización de la Charla-Debate "Adultos con TEA" en la Junta Municipal Puente de Vallecas, celebrada el pasado 23 de marzo.
Además, se ha iniciado el “Taller para padres” organizado por la FAR, que se llevará a cabo durante los próximos meses. Las sesiones que incluye el taller ofrece, entre otras:

• Formación científica actualizada sobre el problema que afecta a sus hijos.
• Información acerca de recursos en los que apoyarse, instrumentos de trabajo, estrategias de afrontamiento.
• Crear un espacio que permita el intercambio de experiencias entre los padres de las personas con TEA.
• Ayudar a mejorar como padres, sin más deseo que ayudar a educar a los hijos para crecer como personas.

El taller para padres está formado por 8 sesiones de entre 90 y 120 minutos de duración cada una, y se realiza con una frecuencia de una sesión cada dos semanas.











Comparecencia en la Asamblea de Madrid, Comisión de Políticas integrales de la Discapacidad, dia 14 de marzo de 2017

La Fundación Ángel Rivière compareció el día 14 de marzo en la Asamblea de Madrid invitada por el diputado y senador D. Tomás Marcos para exponer los problemas de las personas adultas con TEA.

Al inicio se expuso a los señores y señoras diputados que asistieron a la comparecencia que el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), es una condición que, debido a un desarrollo atípico del sistema nervioso central, afecta al temperamento, a la personalidad y a la conducta. Se hizo hincapié en que el TEA no es una enfermedad ni se trata de una condición necesariamente patológica o deficiente, sino una condición diferente de la que exhiben las personas neurotípicas.

Se resaltó que en las últimas décadas se ha producido un incremento muy importante de la prevalencia, llegándose a considerar que los TEA constituyen una de las discapacidades del desarrollo más frecuentes en la infancia temprana. Así, los últimos datos de prevalencia arrojan cifran alarmantes pues apuntan que 1 de cada 68 niños podría presentar un diagnóstico de TEA.

También se destacó que, aunque en los últimos años se han realizado importantes avances en aspectos como la detección precoz y la atención temprana del autismo, a medida que las personas con este diagnóstico crecen y alcanzan la mayoría de edad van viendo reducidos los servicios sociales de apoyo y asistencia con los que contaban en la infancia. Se puso de manifiesto que desafortunadamente a día de hoy, apenas existen programas especializados y adaptados que den respuesta, por ejemplo, a las necesidades sociales y laborales de las personas adultas con TEA. Es decir, esta población actualmente, cuando llega a la mayoría de edad se encuentra con multitud de necesidades sin cubrir y en claro riesgo de exclusión social.



Arancha Arroyo en la Asamblea de Madrid


A modo de ejemplo, se expusieron algunas de las necesidades que las personas adultas con TEA encuentran a lo largo de su ciclo evolutivo:

-      En el ámbito laboral, las personas con TEA necesitan recursos específicos de asesoramiento e inserción laboral, así como políticas ajustadas a las necesidades específicas de este colectivo dado que, aun estando algunas de ellas suficientemente cualificadas para desarrollar distintos trabajos, encuentran enormes dificultades para acceder al mundo laboral.

-          En cuanto al ámbito de la vida independiente se necesitan servicios diseñados con el objetivo de orientar y de hacer un seguimiento del proceso de transición a la vida adulta y de independización de las personas con TEA, aportándoles así opciones flexibles tanto en materia de vivienda como en materia de apoyo individualizado. Las personas con esta condición anhelan tener una participación plena en la sociedad y demandan oportunidades para su integración en la misma. Sin embargo, a día de hoy nos encontramos con una gran escasez de programas y servicios institucionales formales orientados a mejorar su integración psicosocial.

Por tanto, se le expuso a los señores y señoras diputados el panorama actual de desatención y de carencia de servicios institucionales que existe hacia las personas adultas con TEA, así como el papel fundamental que sus familias tienen a la hora de abordar los apoyos que éstas requieren. En el siguiente enlace pueden ver la intervención de la representante de la Fundación Ángel Rivière, la psicóloga Arancha Arroyo:



Para finalizar se demandó el compromiso serio y convencido de la Administración en sus distintos niveles respecto a los problemas de las personas adultas con TEA, y una fluida intercomunicación entre las Administraciones y las entidades que trabajan en apoyo de estas personas y sus necesidades, como es el caso de la Fundación Ángel Rivière, a fin de resolver y atender las circunstancias concretas e inmediatas que surgen en el trabajo diario de las instituciones y en la vida de estas personas.


Comenzamos un Taller para padres de personas con TEA

Empezamos el viernes 10 de marzo un Taller para padres de personas con TEA y Síndrome de Asperger, un ejercicio muy necesario en nuestro país, en donde los familiares de personas con SA se sienten muy abandonados y desorientados. El taller se impartirá en nuestra sede de la Calle Silvano 153 en Madrid.

La primera sesión la va a impartir nuestro patrono Ricardo Canal, doctor en psicología, profesor titular de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca y director del grupo de investigación sobre TEA en la USAL.



El taller para padres estará formado por 8 sesiones de entre 90 y 120 minutos de duración cada una, que se realizarán con una frecuencia de una sesión cada dos o tres semanas aproximadamente.

En general, cada una de las sesiones estará compuesta de tres grandes bloques:

A)  Comentarios acerca de la utilidad y/o aplicación, a lo largo del periodo entre sesiones, de los temas abordados en el taller previo. En este bloque se incluye el repaso de las eventuales “tareas para casa” que se hayan podido proponer en la sesión anterior.

B) Exposición por parte de los profesionales de los temas específicos a tratar en cada sesión.

C) Finalización de la sesión. En la exposición de aquellos temas que sean tratados por profesionales de la FAR se empleará, en la medida de lo posible, el formato de “charla-coloquio” (el experto expone el tema y las familias preguntan dudas y comentan).

Las sesiones se celebrarán siempre en viernes a las seis de la tarde, a excepción de la primera que es a las cinco.

Este es el programa previsto hasta el mes de julio:


Agradecemos vuestro interés y asistencia. Para cualquier duda podéis llamar a los teléfonos de la Fundación que podéis ver en el póster situado encima de estas líneas.