Apoyo a las personas con TEA



En este interesante programa de Radio UNED se entrevista a uno de nuestros usuarios de la Fundación Ángel Rivière, Miguel Aulló, estudiante de Psicología en la Universidad Autónoma, y a Jesús Sánchez Moreno, psicólogo del Proyecto de Vida Independiente para personas con TEA de la FAR, en convenio con el Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid. 


Francesc Sistach, director general de Specialisterne España, explica la labor de esta empresa

Reunión del Patronato con la Comisión Asesora

Recientemente se celebró una reunión del Patronato de la Fundación Ángel Rivière con la Comisión Asesora. Por parte de la Comisión asistieron Maria Oliva Márquez, directora del Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid; Manuel Posada, del Instituto de Salud Carlos III de Madrid; Maribel Morueco, del Centro Gaspar Hauser de Palma de Mallorca; Miguel Ángel Verdugo, del INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca; Esperanza Ochaita, del IUNDIA de la Universidad Autónoma de Madrid, Juan Martos, de Deletrea, y Consuelo Velaz por parte de la UNED. No pudieron asistir Pilar Martín Borreguero, ni los representantes de Gautena y CIBERSAM.

La reunión constituyó un enriquecedor intercambio de información y opiniones. La Fundación expuso ante los miembros de la Comisión su trayectoria y la coyuntura actual, el desarrollo de los proyectos, y las dificultades que surgen en el camino. Los asistentes de la Comisión aportaron ideas e hicieron comentarios de indudable interés, dado su importante bagaje de conocimientos y el largo recorrido y experiencia que  atesoran en sus respectivas especialidades. 

La Fundación informó sobre el estado actual de sus proyectos, recogidos en el siguiente archivo:

La Fundación Ángel Rivière da la bienvenida a Specialisterne

Aunque pocos lo saben, Specialisterne ha llegado a España, y ya está funcionando al modo escandinavo, con discreción, metódicamente. Se trata de una noticia de enorme importancia para nuestro país, en donde lamentablemente la crisis y el desempleo ocasionan todavía mayores dificultades –si cabe- para que las personas con autismo puedan encontrar un trabajo.

Specialisterne es una empresa creada hace 10 años por el danés Thorkil Sonne, que tiene el objetivo de crear un millón de empleos en todo el mundo para personas con un trastorno del espectro del autismo. Sonne tiene un hijo con TEA, por lo que conoció de primera mano las habilidades especiales que tienen estas personas. Entonces pensó que es una pena que todo ese talento se pierda, que la sociedad no pueda aprovecharlo. Se puso manos a la obra, hipotecó su casa, y creó la empresa que ahora se está extendiendo por muchos países (Estados Unidos, Reino Unido, Irlanda, Austria, Suiza, Alemania, Noruega, Islandia y Polonia), con gran éxito, como testimonian numerosos artículos en los medios de comunicación más destacados del mundo.




Specialisterne es una palabra en danés que se traduce como “los especialistas”, en alusión a las habilidades especiales de las personas con autismo, atención al detalle, habilidades lógicas y analíticas muy desarrolladas, capacidad superior a la media para concentrarse durante largos períodos de tiempo, diligencia y  tolerancia cero a los fallos.

El logotipo de la empresa es la semilla del diente de león, una planta que, pese a ser considerada como una mala hierba cuando crece en los céspedes de los jardines, tiene en realidad muchas cualidades gastronómicas y medicinales. El simbolismo es obvio, se trata de fijar la vista en las características positivas, no en las negativas, y lo mismo ocurre a la hora de evaluar a las personas.

Specialisterne se ha instalado en España hace muy pocos meses, poco antes del verano. Sus primeras oficinas se encuentran en Sant Cugat del Vallés (Barcelona), en ESADECREAPOLIS en un entorno universitario y de empresas de alta tecnología. En septiembre de 2014 tiene previsto abrir sus oficinas en Madrid.


El método

Specialisterne  entrevista a los candidatos, que pasan unas pruebas con un robot, el Lego mindstorms. Los que superan la prueba se enrolan en un curso que dura cinco meses, siempre en grupos pequeños, de 12 personas como máximo. Una vez terminado el curso, los que son declarados aptos se incorporan a la empresa como “consultores”. A partir de ahí Specialisterne les busca un destino de trabajo que se ajuste a su perfil, y se ocupa de la adaptación de esa persona al entorno laboral.

Esto es lo que dice Specialisterne de sus consultores: “Nuestros consultores tienen una capacidad para los detalles que es insuperable. A esto le llamamos la “ventaja del autismo” y es nuestro argumento clave de venta”. Y estas son las cualidades que destacan al ofrecerlos a las empresas, ya que los presentan como personas que pueden hacer las siguientes tareas:

  • Concentrarse durante períodos más largos de lo habitual
  • Perseverar en tareas o acciones repetitivas
  • Reconocer patrones
  • Detectar desviaciones en datos, información y sistemas
  • Prestar mucha atención a los detalles
  • Optimizar los procesos

Durante el curso, los candidatos a consultores reciben formación en pruebas de software, control de calidad, limpieza de datos, migración de datos, etc. También se les prepara para adaptarse a entornos laborales y el trabajo en equipo. Aproximadamente un 30% de la formación consiste en prácticas tuteladas en empresas. En general, los consultores son destinados a empresas de alta tecnología, sector en el que el paro es muy bajo, apenas un 4%. Además las personas con autismo se mueven como pez en el agua en los entornos informáticos y de tecnologías de la información. También trabajan en control de calidad y tareas similares, éstos son algunos ejemplos y casos

En Specialisterne respetan las particularidades de sus empleados con TEA, ya precisen una flexibilidad de horarios, o un cierto aislamiento de ruidos o luz, para aquellos casos de hipersensibilidad sensorial, muy común entre las personas con autismo. Y advierten de estas condiciones a las empresas que los van a emplear.

Creemos que la llegada de Specialisterne a España es un acontecimiento de gran trascendencia para la población adulta con TEA y sus familias. La Fundación Ángel Riviére, como organización que trabaja con adultos con autismo de alto funcionamiento, sabe de la necesidad que éstos tienen de estar inmersos en una estructura para alcanzar una buena calidad de vida. Por estructura queremos decir que la persona se mueva e interactúe en lugares como el colegio, la universidad, o el trabajo. Y sabemos mucho también de la gran dificultad que encuentran las personas con autismo a la hora de buscar empleo. 

Es por eso que damos nuestra más cordial bienvenida a Specialisterne y nos congratulamos de su presencia en nuestro país. 



Balance a final de curso: positivo

Antes del descanso del verano, cuando estamos a punto de cumplir dos años y medio de vida, queremos mirar atrás y hacer balance de nuestros logros recientes.

La verdad es que, a pesar de las grandes dificultades, de que los comienzos son áridos, de que el camino inicial es duro y lo estamos haciendo en medio de una crisis económica de proporciones históricas, a pesar de todo eso, estamos satisfechos y contentos. Y lo estamos, no porque seamos unos ilusos, sino porque ya tenemos en marcha dos objetivos fundamentales: por un lado, el área de empleo, y, por otro, la asistencia a nuestros usuarios, asistencia personal permanente que abarca todos los aspectos de su vida.

El área laboral está funcionando de momento con un convenio que firmamos en 2012 con la Agencia de Empleo del Ayuntamiento de Madrid, si bien en el futuro nosotros queremos tener nuestro propio centro de empleo. En este momento varios usuarios de nuestra Fundación están en Programas de Formación en Alternancia adquiriendo habilidades técnicas y destrezas laborales, con prácticas en empresas retribuidas y con alta en la Seguridad Social.

El Proyecto de Vida Independiente para personas adultas con Síndrome de Asperger se inició el pasado mes de marzo. Este ambicioso proyecto es el resultado de un convenio con la Fundación Universidad Autónoma de Madrid y su Centro de Psicología Aplicada, uno de los centros más avanzados en conocimiento del autismo en España.

En este momento la experiencia funciona a modo de proyecto piloto, encaminado a estudiar y preparar el modelo de asistencia personal que necesitan los adultos con Trastorno del Espectro Autista de alto funcionamiento. Actualmente 14 adultos con TEA, entre los 18 y los 38 años, están recibiendo atención personalizada, muy flexible y adaptada a cada caso particular, como demanda la condición del autismo. Los asistentes del CPA trabajan con ellos en locales de la Universidad Autónoma y están en contacto con los entornos cotidianos de los usuarios: el centro de estudios, el trabajo, la Agencia de Empleo del Ayuntamiento, los médicos que les atienden, etc.

La Fundación es un modelo solidario que responde mejor al principio de perdurabilidad en sus objetivos que el modelo de las asociaciones, que están sujetas a los criterios de las mayorías en sus asambleas. La razón de una Fundación es que la voluntad de los fundadores y el fin fundacional es inamovible a lo largo del tiempo. El principio rector es que los proyectos de la FAR se financian con los derechos de sus usuarios, que garantizan su viabilidad, sin depender de subvenciones coyunturales. Otra fuente de ingresos proviene de los "Amigos de la FAR", personas que apoyan el proyecto con pequeñas aportaciones económicas.

Otro logro es que contamos ya con un local cedido por el Ayuntamiento de Madrid por un periodo de 10 años, mediante el sistema de concesión administrativa, sin coste, salvo el que requiera la adaptación del local. Se encuentra en una zona próxima al Palacio de Hielo, y las obras comenzarán en breve.

Y estas son las razones de nuestra satisfacción; la Fundación Ángel Rivière no sólo cuenta con proyectos e ilusiones, sino que ya tiene un contenido muy concreto, está funcionando ya en la realidad. Tenemos la convicción de estar abriendo brecha en la atención a las personas adultas con autismo de alto funcionamiento en España, que hasta ahora han sido "invisibles" en nuestro país. Próximos pasos: creación de pisos piloto para nuestros usuarios.




Las dificultades de las personas con TEA en la transición a la vida adulta

El objetivo principal de la Fundación Ángel Rivière es el apoyo a personas adultas con Trastorno del Espectro Autista de alto funcionamiento (con una inteligencia normal o superior). 

Hace pocos meses, en Diciembre de 2012, la destacada organización estadounidense Autism Speaks,  publicó los "Diez principales avances de 2012 en la investigación del autismo"   (http://www.autismspeaks.org/science/science-news/top-ten-autism-research-advances-2012). Entre estos diez avances figuraba uno, la constatación de que se produce una necesidad perentoria de apoyo entre los adolescentes con TEA durante los años en que llevan a cabo su transición a la vida adulta. Un apoyo adecuado va a ser la clave para que estos jóvenes puedan insertarse en la sociedad y vivir una vida digna y feliz.

Por su interés, hemos traducido el artículo de Autism Speaks:

"Cada vez hay más pruebas de una necesidad crítica de apoyo en la transición a la vida adulta"

Los jóvenes adultos con autismo son los discapacitados con menos probabilidades de ser contratados en un trabajo o de entrar en la educación superior.

Aproximadamente 50.000 individuos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) cumplen 18 años cada año en los EE.UU. Y sin embargo, la vida más allá de los años escolares ha permanecido muy poco estudiada en la investigación sobre el autismo. Esto podría cambiar después de los resultados que muestra un estudio que ha seguido a jóvenes con autismo a lo largo de 6 años después de la finalización de la enseñanza secundaria.

En los dos primeros años después de la secundaria, más de la mitad de los jóvenes con autismo no habían encontrado empleo ni habían iniciado estudios superiores. Esta tasa de “no participación” es más alta que la de cualquier otro grupo de personas con discapacidad estudiadas en la investigación –incluidos aquellos con discapacidad intelectual. Seis años después de terminar la secundaria, sólo un tercio de los jóvenes adultos con autismo habían asistido a la Universidad, y apenas la mitad habían tenido alguna vez un empleo retribuido.

“Los años que vienen a continuación de la secundaria son aquellos en los que la gente establece los cimientos del resto de su vida”, dice el director del estudio, Dr. Paul Shattuck,  del Brown School of Social Work de la Universidad Washington, en St. Louis. “Y sin embargo muchas familias con hijos con autismo describen el final de la enseñanza secundaria como la caída por un precipicio, debido a la ausencia de servicios para adultos con TEA”.

La investigación en torno al tratamiento del autismo y a los servicios de apoyo se ha centrado desde hace tiempo en la primera infancia. En cierto modo es comprensible. La intervención temprana tiene un gran potencial para mejorar los resultados, y los sistemas escolares deben aportar servicios de apoyo adecuados.

Y sin embargo, la vida adulta constituye la etapa más larga de la vida de un ser humano. Si los adultos con autismo fracasan en lograr la independencia, su mantenimiento podría costar entre 1,4 y 2,3 millones de dólares a lo largo de toda una vida.

El equipo del Dr. Shattuck examinó los datos del Estudio Nacional Longitudinal de Transición 2, un estudio de 9 años de duración, sobre jóvenes apuntados a clases de educación especial durante la secundaria. Contrastaron la actividad laboral o académica de jóvenes de 19 a 23 años con diversas discapacidades en sus años inmediatamente posteriores a la secundaria. Incluían a personas con TEA, con discapacidad intelectual, con problemas verbales, o con discapacidades de aprendizaje.

Entre los jóvenes adultos con autismo, el empleo y la educación variaban según su grado de discapacidad. Los niveles más altos se veían entre aquellos que puntuaban como “habilidades altas” en una escala de habilidades para la vida práctica. En este grupo, casi el 60% había asistido a alguna universidad. El 80% había tenido algún tipo de trabajo asalariado. En contraste, sólo el 11% de aquellos situados en la “escala baja” de capacidades para la vida cotidiana, se había matriculado en estudios superiores.  Apenas el 23% había tenido un empleo en algún momento.

En general, el empleo entre los jóvenes adultos con autismo se elevaba a la par que la renta familiar. Oscilaba desde uno de cada tres en familias con ingresos menores de 25.000 dólares anuales hasta tres de cada cuatro en familias con rentas superiores a los 75.000 dólares al año.

“Esto sugiere que los servicios de apoyo adecuados –como los que se pagan aquellas familias que tienen los ingresos más altos- puede aumentar las oportunidades de tener una vida adulta independiente y satisfactoria”, dice el Dr. Shattuck.

En este estudio, el Dr. Shattuck pidió que se investigue para determinar los tipos de servicios que pueden facilitar una lograda transición a la etapa adulta. También subrayó la necesidad de centrarse especialmente en intervenciones que puedan hacer que los jóvenes de familias con bajos ingresos puedan superar las barreras para acceder a los servicios y así conseguir una participación más completa en la sociedad.

La revista “Pediadrics” publicó el estudio del Dr. Shattuck en su edición de junio de 2012. Su investigación fue financiada en parte por una beca de Autism Speaks.

“La investigación del Dr. Shattuck ha jugado un papel enorme en la concienciación de que el autismo dura toda la vida”, ha dicho la directora científica de Autism Speaks, Dra. Geraldine Dawson. “Como señalan los investigadores, debemos enfatizar la necesidad de una investigación que identifique los tipos de servicios y las oportunidades educacionales y de empleo que pueden de forma efectiva acrecentar la independencia y la calidad de vida”. 

Hasta aquí el artículo de Autism Speaks.

Un elemento clave en la transición a la vida adulta es la obtención de un empleo tras la finalización de los estudios. En el libro "Personas con Síndrome de de Asperger", de Mercedes Belinchón J. Hernández y M Sotillo se habla, entre muchas otras cosas, de las dificultades con las que las personas con TEA se enfrentan a la hora de buscar un empleo:

"El empleo es una de las características que definen el estilo de vida adulta, y una de las dimensiones contemplada en el enfoque de Calidad de Vida. El empleo se relaciona directamente con la libertad económica y social de la persona, y con el modo en que nos percibimos y lo hacen los demás.

Las personas con SA y AAF, aun estando en edad laboral y suficientemente cualificadas para desarrollar distintos trabajos, encuentran grandes dificultades para acceder al mercado laboral. Trabajos anteriores realizados en nuestro país (p.ej., Belinchón y cois., 2001 ) han puesto de manifiesto las dificultades que encuentran las personas con SA y AAF a la hora de acceder al mundo laboral son enormes, situación que se ve empeorada por la ausencia de apoyos específicos, y por el desconocimiento en numerosas ocasiones de los recursos existentes en la Administración.

Hasta el momento, no existen (que conozcamos) servicios específicos de asesoramiento o inserción laboral para personas con esta condición. Sin embargo, en el Reino Unido, la NAS ha elaborado documentación muy útil (The undiscovered workforce) para facilitar la búsqueda de empleo a las personas con SA y AAF, y para que los empleadores conozcan las posibles ventajas de emplearles.

Las personas con SA y AAF pueden mostrar cualidades muy positivas desde el punto de vista del empleo tales como la puntualidad, la atención a los detalles, y la persistencia en la realización de tareas (Howlin, 1997). Sin embargo, las recomendaciones que se pueden ofrecer a estas personas para superar los procesos ordinarios de selección de recursos humanos dependen estrechamente de ciertas habilidades sociales, cognitivas, ejecutivas que no siempre están naturalmente desarrolladas, lo que limita su acceso a un empleo de su cualificación o a cualquier puesto de trabajo.

Los programas de empleo con apoyo, aunque poco frecuentes aún, están mostrando buenos resultados (ver p.ej., Mawhood y Howlin, 1999). Entre los elementos claves que parecen asociados al éxito en estos programas de empleo con apoyo están: un ajustado lugar de trabajo, entrenamiento previo, seguimiento adecuado y apoyo que garantice que se mantiene el trabajo".

Como vemos, la palabra apoyo aparece frecuentemente en estos estudios. Necesidad absoluta de apoyo, por una parte, y ausencia de servicios, ausencia de apoyo en general en muchos países, no sólo en España. Por eso surge el movimiento asociativo, en EE.UU, en Gran Bretaña con una asociación ejemplar, la NAS.

Es en estos ámbitos en donde la Fundación Ángel Rivière se está moviendo, con el ambicioso objetivo de dar asistencia permanente y continuada a adultos con Trastorno del Espectro Autista, de forma que puedan desarrollar su potencial y se incorporen plenamente a la sociedad.