Las dificultades de las personas con TEA en la transición a la vida adulta

El objetivo principal de la Fundación Ángel Rivière es el apoyo a personas adultas con Trastorno del Espectro Autista de alto funcionamiento (con una inteligencia normal o superior). 

Hace pocos meses, en Diciembre de 2012, la destacada organización estadounidense Autism Speaks,  publicó los "Diez principales avances de 2012 en la investigación del autismo"   (http://www.autismspeaks.org/science/science-news/top-ten-autism-research-advances-2012). Entre estos diez avances figuraba uno, la constatación de que se produce una necesidad perentoria de apoyo entre los adolescentes con TEA durante los años en que llevan a cabo su transición a la vida adulta. Un apoyo adecuado va a ser la clave para que estos jóvenes puedan insertarse en la sociedad y vivir una vida digna y feliz.

Por su interés, hemos traducido el artículo de Autism Speaks:

"Cada vez hay más pruebas de una necesidad crítica de apoyo en la transición a la vida adulta"

Los jóvenes adultos con autismo son los discapacitados con menos probabilidades de ser contratados en un trabajo o de entrar en la educación superior.

Aproximadamente 50.000 individuos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) cumplen 18 años cada año en los EE.UU. Y sin embargo, la vida más allá de los años escolares ha permanecido muy poco estudiada en la investigación sobre el autismo. Esto podría cambiar después de los resultados que muestra un estudio que ha seguido a jóvenes con autismo a lo largo de 6 años después de la finalización de la enseñanza secundaria.

En los dos primeros años después de la secundaria, más de la mitad de los jóvenes con autismo no habían encontrado empleo ni habían iniciado estudios superiores. Esta tasa de “no participación” es más alta que la de cualquier otro grupo de personas con discapacidad estudiadas en la investigación –incluidos aquellos con discapacidad intelectual. Seis años después de terminar la secundaria, sólo un tercio de los jóvenes adultos con autismo habían asistido a la Universidad, y apenas la mitad habían tenido alguna vez un empleo retribuido.

“Los años que vienen a continuación de la secundaria son aquellos en los que la gente establece los cimientos del resto de su vida”, dice el director del estudio, Dr. Paul Shattuck,  del Brown School of Social Work de la Universidad Washington, en St. Louis. “Y sin embargo muchas familias con hijos con autismo describen el final de la enseñanza secundaria como la caída por un precipicio, debido a la ausencia de servicios para adultos con TEA”.

La investigación en torno al tratamiento del autismo y a los servicios de apoyo se ha centrado desde hace tiempo en la primera infancia. En cierto modo es comprensible. La intervención temprana tiene un gran potencial para mejorar los resultados, y los sistemas escolares deben aportar servicios de apoyo adecuados.

Y sin embargo, la vida adulta constituye la etapa más larga de la vida de un ser humano. Si los adultos con autismo fracasan en lograr la independencia, su mantenimiento podría costar entre 1,4 y 2,3 millones de dólares a lo largo de toda una vida.

El equipo del Dr. Shattuck examinó los datos del Estudio Nacional Longitudinal de Transición 2, un estudio de 9 años de duración, sobre jóvenes apuntados a clases de educación especial durante la secundaria. Contrastaron la actividad laboral o académica de jóvenes de 19 a 23 años con diversas discapacidades en sus años inmediatamente posteriores a la secundaria. Incluían a personas con TEA, con discapacidad intelectual, con problemas verbales, o con discapacidades de aprendizaje.

Entre los jóvenes adultos con autismo, el empleo y la educación variaban según su grado de discapacidad. Los niveles más altos se veían entre aquellos que puntuaban como “habilidades altas” en una escala de habilidades para la vida práctica. En este grupo, casi el 60% había asistido a alguna universidad. El 80% había tenido algún tipo de trabajo asalariado. En contraste, sólo el 11% de aquellos situados en la “escala baja” de capacidades para la vida cotidiana, se había matriculado en estudios superiores.  Apenas el 23% había tenido un empleo en algún momento.

En general, el empleo entre los jóvenes adultos con autismo se elevaba a la par que la renta familiar. Oscilaba desde uno de cada tres en familias con ingresos menores de 25.000 dólares anuales hasta tres de cada cuatro en familias con rentas superiores a los 75.000 dólares al año.

“Esto sugiere que los servicios de apoyo adecuados –como los que se pagan aquellas familias que tienen los ingresos más altos- puede aumentar las oportunidades de tener una vida adulta independiente y satisfactoria”, dice el Dr. Shattuck.

En este estudio, el Dr. Shattuck pidió que se investigue para determinar los tipos de servicios que pueden facilitar una lograda transición a la etapa adulta. También subrayó la necesidad de centrarse especialmente en intervenciones que puedan hacer que los jóvenes de familias con bajos ingresos puedan superar las barreras para acceder a los servicios y así conseguir una participación más completa en la sociedad.

La revista “Pediadrics” publicó el estudio del Dr. Shattuck en su edición de junio de 2012. Su investigación fue financiada en parte por una beca de Autism Speaks.

“La investigación del Dr. Shattuck ha jugado un papel enorme en la concienciación de que el autismo dura toda la vida”, ha dicho la directora científica de Autism Speaks, Dra. Geraldine Dawson. “Como señalan los investigadores, debemos enfatizar la necesidad de una investigación que identifique los tipos de servicios y las oportunidades educacionales y de empleo que pueden de forma efectiva acrecentar la independencia y la calidad de vida”. 

Hasta aquí el artículo de Autism Speaks.

Un elemento clave en la transición a la vida adulta es la obtención de un empleo tras la finalización de los estudios. En el libro "Personas con Síndrome de de Asperger", de Mercedes Belinchón J. Hernández y M Sotillo se habla, entre muchas otras cosas, de las dificultades con las que las personas con TEA se enfrentan a la hora de buscar un empleo:

"El empleo es una de las características que definen el estilo de vida adulta, y una de las dimensiones contemplada en el enfoque de Calidad de Vida. El empleo se relaciona directamente con la libertad económica y social de la persona, y con el modo en que nos percibimos y lo hacen los demás.

Las personas con SA y AAF, aun estando en edad laboral y suficientemente cualificadas para desarrollar distintos trabajos, encuentran grandes dificultades para acceder al mercado laboral. Trabajos anteriores realizados en nuestro país (p.ej., Belinchón y cois., 2001 ) han puesto de manifiesto las dificultades que encuentran las personas con SA y AAF a la hora de acceder al mundo laboral son enormes, situación que se ve empeorada por la ausencia de apoyos específicos, y por el desconocimiento en numerosas ocasiones de los recursos existentes en la Administración.

Hasta el momento, no existen (que conozcamos) servicios específicos de asesoramiento o inserción laboral para personas con esta condición. Sin embargo, en el Reino Unido, la NAS ha elaborado documentación muy útil (The undiscovered workforce) para facilitar la búsqueda de empleo a las personas con SA y AAF, y para que los empleadores conozcan las posibles ventajas de emplearles.

Las personas con SA y AAF pueden mostrar cualidades muy positivas desde el punto de vista del empleo tales como la puntualidad, la atención a los detalles, y la persistencia en la realización de tareas (Howlin, 1997). Sin embargo, las recomendaciones que se pueden ofrecer a estas personas para superar los procesos ordinarios de selección de recursos humanos dependen estrechamente de ciertas habilidades sociales, cognitivas, ejecutivas que no siempre están naturalmente desarrolladas, lo que limita su acceso a un empleo de su cualificación o a cualquier puesto de trabajo.

Los programas de empleo con apoyo, aunque poco frecuentes aún, están mostrando buenos resultados (ver p.ej., Mawhood y Howlin, 1999). Entre los elementos claves que parecen asociados al éxito en estos programas de empleo con apoyo están: un ajustado lugar de trabajo, entrenamiento previo, seguimiento adecuado y apoyo que garantice que se mantiene el trabajo".

Como vemos, la palabra apoyo aparece frecuentemente en estos estudios. Necesidad absoluta de apoyo, por una parte, y ausencia de servicios, ausencia de apoyo en general en muchos países, no sólo en España. Por eso surge el movimiento asociativo, en EE.UU, en Gran Bretaña con una asociación ejemplar, la NAS.

Es en estos ámbitos en donde la Fundación Ángel Rivière se está moviendo, con el ambicioso objetivo de dar asistencia permanente y continuada a adultos con Trastorno del Espectro Autista, de forma que puedan desarrollar su potencial y se incorporen plenamente a la sociedad.

5 comentarios:

  1. Excelente post. Muchas gracias por su publicación. Con su permiso voy a reproducirlo en el blog de ASPERCAN, citando, naturalmente, las fuentes.

    Un cordial saludo,
    Paula Nogales
    @paula_canarias

    http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/

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  2. Supongo que a la hora de elaborar este artículo han tenido en cuenta, no obstante, los esfuerzos y logros de las asociaciones de FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA que aunque no es una Fundación, tiene hitos importantes en inserción laboral de gente con TEA - AAF - SA en Andalucía, por ejemplo... http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2009/10/asperger-andaluciafederacion-consigue.html

    o escriban ustedes en google "inserción laboral + asperger", salen artículos sobre varias asociaciones federadas...

    De todas formas, queda un larguísimo camino por recorrer: el primer paso, que los centros base de toda España (incluidas las Islas Canarias, y hablo por experiencia directa y amarga) reconozcan la discapacidad "al menos" del 33% de las personas con diagnóstico contrastado y fiable de TEA - AAF - (SA), para poder luego seguir con los apoyos y servicios; porque si la propia administración piensa que no s e los "merecen"...
    Saludos,
    Paula Nogales
    madre de una niña de 13 años con Asperger y sin certificado de discapacidad

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  3. Por supuesto tenéis permiso para publicarlo, compañeros de ASPERCAN. Somos colegas, nosotros también pertenecemos a la Asociación Asperger Madrid, que además participa en nuestro Patronato. Estamos todos en el mismo barco, pero hemos creado esta Fundación pensando en los adultos, en la asistencia y el apoyo cuando los padres sean ya mayores, e incluso en la tutela si llega a ser necesario.

    En lo que atañe a la discapacidad, desde luego en Madrid los centros base la están concediendo desde hace años, con distintos porcentajes. Parece mentira que en otras Comunidades todavía tengan dudas. La lucha está también en la dependencia, los baremos de valoración no son adecuados para medir una discapacidad tan "invisible", tan sutil en algunos aspectos, como son los Trastornos del Espectro Autista.
    Saludos cordiales
    El Patronato de la Fundación Ángel Rivière

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    1. Muchas gracias.
      Al respecto,les dejo el enlace del vídeo de las II Jornadas científico-sanitarias S. Asperger - ASPERCAN 2008 en que interviene el Fiscal de Incapacidad de Las Palmas.
      http://youtu.be/df9DdkXvc2E

      Canal youtube de ASPERCAN
      Saludos,
      Paula Nogales

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  4. Tutela para un Asperger?????????? Será para un autista de kanner, para una chica rett o para un síndrome de down; pero para un Asperger? Hola?????????????????? los Asperger al ponerles la TUTELA se les INCAPACITA LEGALMENTE PARA TODO (Y QUE YO SEPA, LOS ASPERGER ¡¡NO TIENEN RETRASO MENTAL DE NINGÚN TIPO!!!) Así que las curatelas, los estados de interdicción, las tutelas y las incapacitaciones a otro colectivo(como podrían ser: niñas Rett, personas con X-Frágil, personas con síndrome de down, autistas de kanner, trastorno desintegrativo infantil, parálisis cerebral, atrofias-distrofias neruomusculares, discapacidad intelectual, personas con esquizofrenia...) 0key? A CUENTA DE QUÉ SE VAN A PONER A TUTELAR A ADULTOS ASPERGER E INTELIGENTÍSIMOS???? A LO MEJOR QUERÍAN DECIR "TUTELAR A LOS AUTISTAS DE KANNNER DEBIDO A SU DISCAPACIDAD MENTAL"... ;)

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